Miastenia gravis, pino aim: stanchezza invisibile difficile

La miastenia gravis continua a essere associata a un impatto poco visibile nella vita quotidiana, con conseguenze che si riflettono sia sul benessere fisico sia sul riconoscimento formale dei diritti. Attraverso il progetto fotografico “Quello che non vedi”, promosso da OMaR, viene raccontato l’effetto nascosto della malattia, presentato durante una conferenza stampa online. Il focus centrale riguarda la difficoltà di rendere comprensibile una stanchezza intensa che non si vede, alimentando anche lo stigma che spesso accompagna la convivenza con la patologia.

progetto fotografico “quello che non vedi” e impatto della miastenia gravis

Il messaggio affidato al progetto mira a dare voce a un’esperienza in cui la percezione esterna non coincide con la realtà. Mariangela Pino, vicepresidente di Aim - Associazione italiana miastenia e malattie immunodegenerative Amici del Besta, ha espresso la difficoltà di spiegare una condizione caratterizzata da fatica estrema e dalla necessità di gestire attività e relazioni con continui aggiustamenti. Il progetto fotografico raccoglie e restituisce proprio il divario tra ciò che gli altri osservano e ciò che la persona vive realmente.

la stanchezza che non si vede e la difficoltà di spiegare i sintomi

Il punto di maggiore criticità riguarda la comunicazione di un disagio non evidente: le persone vedono un atteggiamento apparentemente positivo e interpretano la situazione come una condizione favorevole. La narrazione richiama il fatto che il confronto con gli altri diventa complesso quando la stanchezza, pur presente, non ha segnali immediati. In questo contesto, Mariangela Pino sottolinea anche l’importanza di “metterci la faccia” per aumentare la comprensione collettiva e ridurre lo stigma legato a una malattia ancora poco conosciuta.

crisi respiratoria e cambiamenti improvvisi nella quotidianità

Nel racconto della vicepresidente di AIM emerge l’esperienza della crisi respiratoria, indicata come una manifestazione tra le più gravi della patologia. Da quel momento, viene descritta la consapevolezza di poter assistere a cambiamenti improvvisi capaci di modificare le giornate, con ricadute su lavoro, relazioni e progetti personali. Anche attività normalmente considerate semplici, come organizzare una vacanza, richiedono attenzioni e precauzioni non sempre immaginabili da chi non convive con la malattia.

riconoscimento dei diritti penalizzato dall’invisibilità della miastenia

Oltre alle ricadute fisiche, il tema della tutela emerge come elemento cruciale. Mariangela Pino evidenzia che l’invisibilità della miastenia gravis può comportare svantaggi nei percorsi di valutazione dell’invalidità e nell’accesso ai benefici previsti dalla legge. La difficoltà nasce dal fatto che una condizione con sintomi non immediatamente percepibili può risultare meno riconoscibile quando si valutano esigenze e impatti reali.

attenzione ai bisogni e alle tutele previste dalla legge

La partecipazione alla campagna si colloca nella volontà di aumentare la conoscenza della realtà delle persone colpite. L’obiettivo dichiarato è accrescere la consapevolezza sulla malattia e promuovere una maggiore attenzione verso necessità concrete e diritti delle persone che convivono con la miastenia gravis.

figure coinvolte e ruoli citati

Nel materiale diffuso vengono richiamati i seguenti soggetti:

• Mariangela Pino
• Aim - Associazione italiana miastenia e malattie immunodegenerative Amici del Besta
• OMaR