Miastenia gravis calvario prima della diagnosi serve più consapevolezza del paziente e dei medici

La miastenia gravis è una patologia rara che spesso resta invisibile agli occhi di chi osserva dall’esterno. Proprio partendo da questa difficoltà di comprensione, il progetto fotografico “Quello che non vedi” punta a portare alla luce l’impatto reale della malattia nella vita quotidiana, con l’obiettivo di sensibilizzare su diritti, accesso a percorsi di cura personalizzati e bisogni informativi concreti. L’iniziativa, promossa da OMaR (Osservatorio malattie rare) e associazioni di pazienti, è stata presentata durante una conferenza stampa online.

“Quello che non vedi” e la rete contro l’isolamento nella miastenia

Marco Rettore, presidente di Am - Associazione miastenia OdV e paziente, descrive la miastenia come una malattia che non si vede e che per questo può risultare complessa da interpretare. Secondo la sua testimonianza, immagini e narrazioni aiutano a raccontare aspetti che le parole, da sole, non riescono a trasmettere con la stessa immediatezza: fatica, fragilità e una diffusa sensazione di incomprensione.

L’obiettivo del progetto è richiamare l’attenzione sull’invisibilità associata alla malattia rara e, allo stesso tempo, valorizzare il ruolo delle associazioni come rete di sostegno. In questa cornice, l’iniziativa mira a raccontare quanto la miastenia gravis incida sulle giornate e sulle relazioni, rafforzando la consapevolezza sui percorsi assistenziali e sulle misure necessarie per una presa in carico più adeguata.

l’esperienza prima della diagnosi: mesi o anni tra specialisti

Rettore evidenzia che il “calvario” comincia spesso prima della diagnosi. Molti pazienti, secondo quanto riportato, attraversano mesi o anni passando da uno specialista all’altro, mentre ricevono spiegazioni come stress o che si tratti di un problema psicologico. Una diagnosi tardiva, oltre a rimandare l’avvio delle cure, viene descritta come un’esperienza che comporta un trauma, mentre la malattia continua a progredire.

il valore dell’arrivo in un centro specializzato

La testimonianza personale di Rettore richiama il momento in cui arriva in un centro specializzato per le malattie neuromuscolari. In quella fase, afferma, è stato possibile dare un nome ai sintomi e avviare le cure appropriate. Per il presidente di Am, questo passaggio rappresenta un punto chiave: una maggiore conoscenza della patologia da parte dei medici e della popolazione può influire sui tempi e sulla qualità dell’intervento.

La direzione indicata è chiara: più consapevolezza significa diagnosi più rapide e interventi tempestivi.

supporto alle famiglie e informazione: il ruolo centrale delle associazioni

La diagnosi viene presentata come solo l’inizio. Per pazienti e famiglie emergono bisogni legati a informazioni chiare, supporto pratico e confronto con chi vive la stessa esperienza. In questo quadro, Rettore sottolinea che le associazioni devono diventare un riferimento stabile: creare reti di sostegno, offrire orientamento e ricordare ai pazienti che non sono soli.

iniziative che rendono visibile ciò che spesso resta nascosto

Le parole finali collegano il progetto all’esigenza di visibilità. Dietro ogni diagnosi, sostiene Rettore, c’è una persona, una famiglia e una storia. Per questo iniziative come “Quello che non vedi” vengono indicate come strumenti utili a trasformare l’invisibilità in consapevolezza, rendendo più chiara la realtà di una malattia che troppo spesso resta nascosta.

patente di guida e visite di idoneità: criticità ancora aperte

Accanto ai temi di diagnosi e supporto, viene richiamata anche una questione considerata ancora critica: il rinnovo della patente di guida per le persone con miastenia. Secondo quanto riportato, molti pazienti in remissione o con sintomi ben controllati sono comunque tenuti a sottoporsi a frequenti visite di idoneità. Il percorso viene descritto come lungo, costoso e stressante.

Viene quindi auspicata una maggiore flessibilità, indicata come possibile sul modello già adottato per altre patologie croniche. La necessità rimane ancorata all’esperienza concreta dei pazienti: dietro ogni diagnosi esistono vite reali, e l’attenzione a procedure e tempi amministrativi rientra tra gli elementi utili a rendere più sostenibile il percorso.

persone coinvolte nella presentazione

• Marco Rettore, presidente di Am - Associazione miastenia OdV e paziente