Malattie rare miastenia gravis quello che non vedi storie e scatti per un volto alla malattia

Quello che non vedi accende i riflettori su una realtà che spesso sfugge allo sguardo comune: la miastenia gravis e il suo impatto complesso sulla vita quotidiana. Il progetto fotografico e narrativo, promosso da OMaR - Osservatorio Malattie rare, unisce scatti in bianco e nero e testimonianze per raccontare una malattia rara in cui i sintomi possono risultare poco visibili, ma il peso sulle persone resta tutt’altro che marginale. La proposta è stata presentata alla stampa e all’opinione pubblica nel mese dedicato alla sensibilizzazione sulla miastenia gravis, coinvolgendo pazienti, associazioni e istituzioni in un confronto centrato su diritti e accesso a percorsi di cura sempre più personalizzati.

quello che non vedi: il progetto fotografico sulla miastenia gravis

Il cuore dell’iniziativa è l’idea di trasformare l’invisibilità della malattia in una presenza concreta, capace di favorire comprensione e consapevolezza. Attraverso le immagini, la quotidianità di una patologia rara viene rappresentata nella sua dimensione più autentica, mettendo in primo piano volti e vissuti. Protagonisti degli scatti sono Angelo, Antonia, Barbara, Filippo e Mariangela, raccolti in un book fotografico d’autore realizzato da Francesca Bolla e Tommaso Lusena de Sarmiento.

un racconto che supera la dimensione solo clinica

L’impostazione del progetto mira a raccontare la miastenia gravis oltre la sfera strettamente medica, includendo l’impatto psicologico, relazionale, sociale e lavorativo. La raccolta di immagini e testimonianze intende trasformare la conoscenza in comprensione, con un obiettivo dichiarato di superare stereotipi, stigma e semplificazioni che spesso accompagnano le malattie invisibili.

miastenia gravis invisibile: conseguenze sulla vita quotidiana

Nel confronto con pazienti e rappresentanti, è emersa la centralità del tema dell’invisibilità dei sintomi. La miastenia gravis non sempre si vede, ma questo non coincide con un minor impatto. Viene evidenziata la necessità di considerare difficoltà concrete legate a stanchezza, problemi motori e possibili compromissioni respiratorie, oltre all’impossibilità di mantenere ritmi percepiti come normali.

dal sintomo all’invisibilità sociale, lavorativa e sanitaria

La sottovalutazione legata alla dimensione “invisibile” rischia di produrre un ulteriore effetto: trasformare l’assenza di visibilità dei sintomi in invisibilità sociale, lavorativa e sanitaria. L’esigenza che emerge è quella di garantire non soltanto cure, ma anche una presa in carico coerente con i bisogni reali delle persone.

diritti e accesso: percorsi multidisciplinari e medicina personalizzata

Durante l’incontro è stata indicata con forza la necessità di percorsi assistenziali multidisciplinari e di un accesso sempre più equo alla medicina personalizzata e all’innovazione terapeutica. L’attenzione è posta sulla costruzione di trattamenti capaci di rispondere alle esigenze specifiche, con un riferimento all’importanza di garantire accesso uniforme a percorsi diagnostici, centri di riferimento e trattamenti innovativi.

presa in carico globale: clinica, psicologia, contesti sociali e lavoro

La presa in carico richiamata nel confronto comprende aspetti non solo clinici. La struttura dell’assistenza viene descritta come un accompagnamento che consideri anche dimensioni psicologiche, sociali e lavorative, così da mantenere al centro qualità della vita e continuità lungo tutto il percorso di cura.

ruolo della comunicazione: consapevolezza pubblica e cambiamento

Un altro passaggio rilevante riguarda il valore della comunicazione e della consapevolezza pubblica come leva per migliorare il riconoscimento delle malattie rare invisibili. Progetti artistici e narrativi vengono indicati come strumenti utili a rendere visibili bisogni reali, abbattere stereotipi e creare le condizioni culturali necessarie per rafforzare diritti, presa in carico e accesso alle cure.

contributo istituzionale: agenda e voce dei pazienti

Nel corso dell’evento, che ha coinvolto rappresentanti del mondo istituzionale e parlamentare, è stato evidenziato come le malattie rare invisibili rappresentino una sfida anche sul piano culturale e sociale, oltre che sanitario. È stata sottolineata l’importanza di promuovere iniziative in grado di dare voce alle persone e rendere visibili bisogni spesso trascurati, mantenendo al centro qualità della vita, inclusione e accesso uniforme alle cure.

miastenia gravis: impatto ampio su salute e relazioni

La descrizione della miastenia gravis come patologia autoimmune rara richiama la debolezza muscolare fluttuante e sintomi che possono compromettere attività fondamentali: parlare, sorridere, mangiare, respirare, lavorare e mantenere relazioni sociali. In questo contesto viene evidenziata la necessità di modelli di presa in carico globale, con integrazione di competenze sanitarie e supporto psicologico, includendo l’attenzione alla qualità della vita dei pazienti e dei caregiver lungo l’intero percorso.

chi ha promosso e sostenuto il progetto

Il progetto e l’incontro online di presentazione di Quello che non vedi risultano promossi da OMaR, in collaborazione e con il patrocinio di Aim - Associazione italiana miastenia e malattie immunodegenerative amici del Besta Odv, Associazione miastenia gravis Aps e Am - Associazione miastenia Odv. È inoltre indicato il contributo non condizionante di Alexion AstraZeneca Rare Disease, Argenx e Ucb.

protagonisti del book fotografico

Il progetto presenta volti e storie che danno forma al racconto sulla miastenia gravis.

• Angelo
• Antonia
• Barbara
• Filippo
• Mariangela

voci istituzionali citate nel confronto

• Mariangela Pino
• Antonia Occhilupo
• Barbara Maccanico
• Elisa Pirro
• Ilenia Malavasi