Governance partecipativa: presentato consensus paper per un ssn equo e sostenibile

La partecipazione dei pazienti ai percorsi decisionali e assistenziali sta diventando un elemento centrale per una governance sanitaria più moderna. Il confronto ha preso forma nel Consensus Paper “Verso un sistema sanitario partecipato: consenso per una governance appropriata e sostenibile”, pensato per accompagnare il Servizio sanitario nazionale nella sfida di garantire equità, qualità e sostenibilità mentre cambiano rapidamente scenari demografici, epidemiologici e terapeutici.

Il documento è stato presentato al Senato, durante un incontro promosso dal senatore Guido Quintino Liris con la collaborazione di Altems (Alta scuola di economia e management dei sistemi sanitari). L’appuntamento ha riunito Istituzioni, comunità scientifica, associazioni di pazienti e altri stakeholder del sistema.

consensus paper: governance sanitaria partecipata e sostenibile

Il testo nasce dal lavoro congiunto tra Altems e Ucb e introduce una cornice di principi, priorità e strumenti per rafforzare una governance aperta, inclusiva e orientata al valore. L’obiettivo è tradurre esigenze ormai presenti da tempo in proposte operative: trasformare una sanità costruita “per” i cittadini in un modello costruito “con” i cittadini.

La visione mette al centro l’esperienza diretta della malattia come forma di conoscenza da integrare in modo stabile nei processi decisionali pubblici. In questa prospettiva, la partecipazione non si limita a un valore simbolico, ma diventa un contributo strutturale alla definizione e alla verifica delle scelte sanitarie.

patient advocacy lab e gestione dei lavori

Un ruolo rilevante è stato attribuito al Patient Advocacy Lab, guidato dalla direttrice Teresa Petrangolini, con compiti di gestione dei lavori dell’evento.

sanità partecipata: collegare equità, sostenibilità e risorse territoriali

Nel corso dell’incontro, il senatore Liris ha evidenziato che la sanità partecipata non riguarda soltanto l’equità nell’accesso alle cure. La partecipazione deve confrontarsi anche con la sostenibilità a lungo termine, con particolare attenzione alle aree interne e ai territori periferici, dove emergono sfide specifiche legate a accessibilità e risorse.

In un contesto caratterizzato da risorse limitate e da una crescita della domanda di salute, il coinvolgimento attivo di cittadini, comunità locali e istituzioni viene indicato come leva per progettare soluzioni più aderenti ai bisogni reali. Tale approccio mira a ottimizzare l’uso delle risorse e a ridurre gli sprechi, rafforzando la resilienza complessiva del sistema, soprattutto nelle aree più fragili.

La partecipazione viene descritta come fattore decisivo per ridurre disuguaglianze territoriali e, al contempo, per sostenere qualità e innovazione nel lungo periodo, superando barriere geografiche e strutturali che possono limitare l’accesso delle persone che vivono nei territori più distanti.

partecipazione strutturata: da evento episodico a coinvolgimento continuativo

Secondo quanto riportato, il confronto si concentra sul superamento di una partecipazione intesa come passaggio episodico. La direzione indicata è quella di un coinvolgimento strutturato e continuativo dei pazienti nei processi di programmazione, regolazione ed erogazione dei servizi sanitari.

Viene sottolineato che il percorso è già avviato anche sul piano normativo, ma richiede ora un consolidamento applicativo e culturale. In questa prospettiva, la partecipazione deve diventare parte integrante della governance del sistema.

Altems: cittadini e pazienti come soggetti attivi

Giuseppe Arbia, direttore di Altems, afferma che la trasformazione dei sistemi sanitari richiede modelli di governance capaci di rispondere a bisogni di salute sempre più complessi, personalizzati e differenziati. In tale scenario la sanità partecipata viene presentata come un paradigma strategico, in cui cittadini, pazienti e caregiver non assumono il ruolo di destinatari passivi, ma partecipano alla programmazione, regolazione, erogazione e valutazione della cura.

Arbia richiama l’impegno di Altems nell’innovazione della gestione sanitaria e nella promozione di un modello di partecipazione che da anni integra pazienti, cittadinanza e professionisti nei processi decisionali.

ruoli regionali e agenzia del farmaco: coinvolgimento nelle decisioni

Il dialogo tra istituzioni e pazienti viene descritto come una leva concreta per il miglioramento della governance sanitaria. Emanuele Monti, presidente della Commissione sostenibilità sociale, casa e famiglia di Regione Lombardia e membro del CdA di Aifa, osserva che le Regioni, e anche Aifa, possono valorizzare il contributo delle associazioni dei pazienti nella programmazione, nella valutazione e nel monitoraggio dei servizi.

Monti richiama iniziative come “Aifa ascolta” e segnala un rafforzamento del coinvolgimento strutturato anche in Regione Lombardia, con esempi come la Rete Tumori solidi rari e la Rete Nutrizione clinica.

La sfida indicata è portare queste pratiche in modo capillare sui territori, valorizzando esperienze già avviate, tra cui il Tavolo tecnico permanente delle associazioni di volontariato in ambito oncologico istituito dall’Ast Insubria. L’obiettivo dichiarato è rendere la sanità partecipata parte integrante dei processi decisionali e assistenziali.

reti oncologiche e osservatorio: pazienti nelle reti e nella continuità

Manuela Tamburo De Bella, responsabile Uos Reti cliniche ospedaliere e monitoraggio Dm70/15, coordinatrice dell’Osservatorio per il monitoraggio delle Reti oncologiche Regionali di Agenas, evidenzia che le reti oncologiche regionali rappresentano un modello avanzato di organizzazione integrata dell’assistenza. Il funzionamento viene descritto come una relazione strutturata tra strutture, professionisti e servizi, con effetti su presa in carico, multidisciplinarietà, appropriatezza e continuità dei percorsi.

Nel quadro delle reti, viene indicato che il coinvolgimento strutturato delle associazioni dei pazienti, promosso da Agenas e Favo, porta il punto di vista di chi vive concretamente il percorso di cura dentro la governance delle reti. La metodologia partecipativa viene collegata a un rafforzamento di qualità, equità e capacità di risposta del sistema. L’esperienza maturata in oncologia viene presentata come base per una best practice replicabile anche in altre aree terapeutiche.

associazioni di pazienti e Ruas: richiesta di partecipazione reale e misurabile

Le associazioni Anmar, Apiafco e Apmarr intervengono per orientare le scelte verso soluzioni più eque, accessibili e realmente rispondenti ai bisogni di cura. Gli interventi chiedono che il coinvolgimento non sia più occasionale o meramente consultivo, ma reale, pieno e strutturato lungo tutto il ciclo delle decisioni sanitarie, dalla programmazione alla valutazione dei servizi.

In questa direzione viene richiesta piena attuazione al Ruas, affinché la partecipazione delle associazioni sia riconosciuta e resa effettiva tramite strumenti stabili, trasparenti e misurabili.

Le associazioni incoraggiano iniziative che consentano un contributo concreto ai processi decisionali, come avvenuto nella corrente revisione del Position Paper sui biosimilari. In tale sede viene ribadito il valore della personalizzazione delle cure, della continuità terapeutica e della garanzia della migliore opzione terapeutica, in rispetto della libertà prescrittiva del medico. Il coinvolgimento sistematico e istituzionalizzato viene indicato come condizione per costruire politiche sanitarie più aderenti ai bisogni delle persone e rafforzare la sostenibilità del Ssn.

passaggio chiave: strumenti concreti e partecipazione come pratica diffusa

L’incontro viene presentato come un passaggio significativo dalla riflessione condivisa alla definizione di strumenti concreti per una sanità più partecipata, capace di integrare competenze, evidenze ed esperienza vissuta. Il modello descritto punta a rafforzare equità, sostenibilità e fiducia nel futuro del Servizio sanitario nazionale, trasformando la partecipazione da principio dichiarato a pratica diffusa e misurabile.

Personaggi e figure citate:

• Guido Quintino Liris
• Teresa Petrangolini
• Giuseppe Arbia
• Emanuele Monti
• Manuela Tamburo De Bella