Corazza apiafco: associazioni ai tavoli dove si decidono le cure

Il confronto tra pazienti e medici torna al centro del dibattito sul sistema sanitario nazionale, con l’obiettivo di rafforzare un rapporto di fiducia che, secondo i rappresentanti del mondo associativo, si è progressivamente indebolito. A Roma, durante un evento dedicato a innovazione e sostenibilità del servizio sanitario, è stato presentato il Consensus Paper sulla sanità partecipativa, frutto della collaborazione tra Altems e Ucb.

sanità partecipativa e rapporto di fiducia tra paziente e medico

Valeria Corazza, presidente dell’Associazione psoriasici italiani amici della Fondazione Corazza (Apiafco), ha sottolineato la necessità di mettere al primo posto l’informazione e la formazione dei pazienti. Il punto centrale riguarda l’innalzamento della qualità del dialogo, così da ricostruire tra le persone in cura e i professionisti sanitari quella relazione di fiducia che oggi risulta “scemata” in parte.

Nel quadro generale, Corazza ha evidenziato anche un problema organizzativo: in ogni ambito patologico pesa la carenza di medici e infermieri, con liste d’attesa che diventano lunghe, soprattutto nel settore dermatologico.

coinvolgimento stabile dei pazienti nelle decisioni sanitarie

Secondo Corazza, il paziente non deve essere soltanto “al centro” delle scelte, ma deve affiancare coloro che le assumono. La strada indicata richiede continuità nel coinvolgimento: nonostante l’emanazione di decreti e disegni di legge, resta necessario lavorare affinché i pazienti, oppure i soggetti che li rappresentano, possano sedere stabilmente ai tavoli decisionali.

Il tema riguarda decisioni considerate particolarmente rilevanti su terapie e cure, ambito in cui il coinvolgimento strutturato viene presentato come condizione determinante.

accesso alle nuove terapie e criticità nella programmazione dei farmaci innovativi

Un passaggio centrale dell’intervento ha riguardato l’accesso alle nuove terapie. Corazza ha riportato come, per i farmaci innovativi, talvolta il Ministero risulti orientato a riservarli a patologie con un numero ridotto di malati. L’associazione richiamata nel dibattito pone quindi la questione: esistono ampie platee di pazienti, con un dato indicato come pari a un milione e 400mila pazienti, di cui 200mila in forma grave.

ruolo dell’associazionismo e advocacy

Nel ragionamento proposto, le associazioni oggi vengono descritte come profondamente cambiate: non si limitano più a svolgere una funzione di cura e assistenza, pur riconosciuta come nobile. È stata evidenziata una crescente attività di advocacy, con associazioni composte da professionisti in grado di interloquire in modo paritetico con le istituzioni.

vincoli economici e scelta tra terapie

Il tema economico è stato collegato a una difficoltà strutturale: “mancano i soldi” e questo comporta la necessità di prendere decisioni. Nelle malattie dermatologiche considerate nel confronto, è stato ricordato che non si muore, elemento usato per spiegare perché i farmaci innovativi vengano preferibilmente destinati a patologie come quelle oncologiche.

È stata richiamata anche la rilevanza numerica delle malattie dermatologiche in Italia e la qualità della vita problematica per i pazienti. In questo contesto, è stata indicata la necessità di facilitare l’accesso alle cure, soprattutto quelle innovative, mentre si segnala che continuano a essere proposti farmaci vecchi che costano meno.

Il confronto viene descritto come non semplice: emerge la percezione di una scarsa attenzione, come se ci fosse “sempre qualcosa di più importante” rispetto alle esigenze rappresentate.

partecipazione e sanità nazionale: contesto dell’iniziativa

L’incontro a Roma, dedicato al valore della partecipazione nella sanità, ha visto la presentazione del Consensus Paper sulla sanità partecipativa. Il lavoro citato nasce dalla collaborazione tra Altems e Ucb e ha fornito una cornice per discutere coinvolgimento dei pazienti, accesso alle terapie e sostenibilità del sistema sanitario nazionale.

personalità citate nel dibattito

• Valeria Corazza
• Cavazza