Alzheimer 1,5 milioni di malati e caregiver lasciati soli: la situazione in italia

Con l’avanzare del caldo estivo, la gestione quotidiana può diventare particolarmente complessa per le persone che convivono con la demenza e per chi se ne prende cura. La Federazione Alzheimer Italia ha diffuso un decalogo pensato per accompagnare la stagione estiva “nel modo più sereno possibile”, fornendo indicazioni concrete su attività, tempi e organizzazione. Accanto alle proposte pratiche, la Federazione mette anche a disposizione un servizio di supporto dedicato ai familiari e ai caregiver, con consulenza gratuita.

decalogo federazione alzheimer italia per affrontare l’estate in modo sereno

Il decalogo nasce dall’esigenza di rispondere a una fase dell’anno in cui routine, energie e bisogni possono subire cambiamenti. L’impostazione di partenza è centrata sul principio di mettere al centro il vissuto della persona. Prima di proporre un’attività, viene indicato di porsi domande mirate: quali interessi guidano la persona, quali abitudini sono più familiari, quali luoghi venivano frequentati prima della diagnosi e quali situazioni possono generare difficoltà.

attività estive: tempi brevi, pause frequenti e scelte riconoscibili

Nel periodo estivo, si raccomanda di prevedere tempi brevi e pause frequenti, evitando di sovraccaricare la persona. Le attività possono avere una durata compresa tra 15 e 60 minuti, mantenendo la possibilità di interrompere, riposarsi o cambiare proposta. L’indicazione proposta valorizza un approccio basato su esperienze brevi ma positive, considerate preferibili rispetto a iniziative troppo lunghe e faticose.

Tra i suggerimenti rientrano anche la scelta di esperienze familiari e riconoscibili e l’uso di parole che invitano alla collaborazione. In parallelo, la Federazione invita a alternare momenti in casa e all’aperto, così da modulare contesti e stimoli in base alle capacità del momento.

non fare tutto da soli: rete di supporto e continuità assistenziale

Il decalogo richiama un punto ritenuto determinante: non fare tutto da soli. L’attenzione non viene posta sull’attività in sé, ma sulla persona e su ciò che le procura piacere e coinvolgimento: interessi, abitudini e fattori emotivi che possono favorire la partecipazione.

Anche nei mesi più caldi, viene sottolineata l’importanza di continuare a proporre occasioni di partecipazione, adattandole alle capacità del momento e mantenendo una certa routine. Un ulteriore elemento centrale riguarda il caregiver: è considerato fondamentale non lasciarlo solo. Familiari, amici e vicini possono contribuire con una parte del proprio tempo per rafforzare una rete di relazioni utile a sostenere l’inclusione della persona con demenza nella comunità.

numeri della demenza in italia e criticità per caregiver e famiglie

La Federazione Alzheimer Italia richiama l’attenzione sulla dimensione del fenomeno nel Paese. In Italia sono indicati 1.480.000 persone con demenza e oltre 4 milioni di familiari che ogni giorno gestiscono assistenza. Secondo Mario Possenti, segretario generale della Federazione, si tratta di un’emergenza che non riceve ancora l’attenzione necessaria.

costi, difficoltà organizzative e disomogeneità territoriale

Le criticità evidenziate riguardano i caregiver, spesso gravati da costi economici, difficoltà organizzative e da un impegno assistenziale continuo. Viene inoltre segnalata una forte disomogeneità territoriale, con conseguenze concrete: il luogo di residenza può influire sulla possibilità di ottenere una diagnosi tempestiva, accedere a percorsi di cura adeguati e trovare sostegno sul territorio.

proposte di politica pubblica: piano nazionale demenze, caregiver e welfare

Tra le esigenze indicate da Mario Possenti rientrano finanziamenti strutturali per il Piano Nazionale Demenze, oltre a percorsi assistenziali omogenei sull’intero territorio nazionale. È richiamata anche l’adozione di una legge efficace a tutela dei caregiver e l’attuazione concreta della riforma per gli anziani non autosufficienti.

Viene inoltre evidenziata la necessità di coinvolgere nella definizione delle politiche pubbliche persone con demenza, famiglie e associazioni che le rappresentano. L’obiettivo dichiarato è evitare rinvii rispetto a scelte che incidono su qualità della vita, dignità e diritti.

pronto alzheimer: supporto gratuito per familiari e caregiver

Accanto al decalogo, la Federazione Alzheimer Italia mette a disposizione il servizio gratuito Pronto Alzheimer. Il supporto e la consulenza per familiari e caregiver risultano attivi contattando il numero 02 809767, dal lunedì al venerdì, dalle 9 alle 13 e dalle 14 alle 18.

la storia di mirella e maurizio: peggioramento, assistenza e nuove richieste

Tra le esperienze raccontate, emerge la storia di Mirella Pedini, moglie caregiver di Maurizio Tanca, di 76 anni. Maurizio è descritto come ex giornalista e figura di riferimento nel mondo del motociclismo italiano, con diagnosi di Alzheimer da alcuni anni.

segnali di demenza e progressione verso la non autosufficienza

Mirella riferisce che l’esordio sarebbe stato caratterizzato da problemi di comunicazione verbale: perdita delle parole, smarrimento degli oggetti e vuoti di memoria. Secondo il racconto, con il tempo i segnali sarebbero diventati più evidenti, fino a emergere indizi di demenza grave, con perdita del linguaggio e non autosufficienza.

cambiamenti di residenza e richiesta di indennità di accompagnamento

La coppia, senza figli, viveva ad Abbiategrasso, in provincia di Milano, e da marzo si è trasferita a Mortara, in provincia di Pavia. Mirella racconta di aver presentato, un anno e mezzo prima, richiesta per il riconoscimento dell’indennità di accompagnamento, che era stata negata. Ora è in corso una nuova procedura, vista la condizione giudicata notevolmente peggiorata: Maurizio non sarebbe più in grado di esprimersi in modo chiaro, avrebbe un eloquio descritto come farfugliato e un livello cognitivo-relazionale compromesso.

assistenza e gestione quotidiana: 24 ore su 24 e aumento delle spese

In precedenza, Maurizio sarebbe seguito solo un paio d’ore alla settimana da una RSA aperta ad Abbiategrasso. La scelta attuale in valutazione riguarda un possibile inserimento in una struttura residenziale specializzata. Mirella spiega di essere riuscita finora a provvedere all’assistenza, ma di considerare ora necessario un supporto continuativo: viene indicata l’esigenza che Maurizio sia seguito 24 ore su 24 da personale idoneo, poiché non riposerebbe di giorno e non riuscirebbe a dormire bene anche durante la notte.

Il carico assistenziale viene descritto come troppo gravoso. Parallelamente, sono indicati aumenti delle spese per terapie, farmaci e assistenza, con una gestione complessiva sempre più difficile nel corso dell’anno. Mirella riferisce che Maurizio non sarebbe più in grado di comunicare autonomamente, vestirsi, occuparsi della igiene personale, mangiare o assumere medicine.

richiesta finale di maggiore sostegno pubblico

Il racconto sottolinea che finora la coppia sarebbe andata avanti con le due pensioni, mantenendo una vita considerata dignitosa, ma viene posta la domanda su come possano affrontare una situazione simile le famiglie con condizioni economiche difficili. La richiesta conclusiva riguarda la necessità di più servizi gratuiti per chi non può permetterseli e di fondi dedicati all’assistenza diretta delle persone con Alzheimer.

Personaggi citati:

• Mirella Pedini
• Maurizio Tanca
• Mario Possenti
• Susanna De Biagi