Cure palliative centrali in neurologia per migliorare la qualità di vita dei pazienti

La Giornata nazionale del sollievo riaccende i riflettori su un tema decisivo: il ruolo delle cure palliative nelle malattie neurologiche a decorso cronico, progressivo e con prognosi severa. Il messaggio, affidato alla Società italiana di neurologia, insiste su un punto centrale: garantire la migliore qualità di vita possibile ai pazienti e alle loro famiglie, riconoscendo cure e supporto come parte integrante dei percorsi assistenziali.

cure palliative e malattie neurologiche: diritto e inserimento nei lea

La Società italiana di neurologia richiama l’attenzione sull’importanza delle cure palliative nell’ambito delle patologie neurologiche ad andamento cronico, progressivo e a prognosi severa. Il tema viene presentato come ancora poco conosciuto ma fondamentale per il benessere del paziente e delle persone che lo assistono.

Secondo la Sin, le cure palliative costituiscono un diritto sancito dalla legge n. 38/2010 e rientrano nei Livelli essenziali di assistenza (Lea), anche per chi è affetto da patologie neurologiche.

legge 38/2010: applicazione disomogenea e necessità di integrazione precoce

La Sin segnala che, dopo 16 anni dall’approvazione, la normativa risulta ancora applicata in modo territorialmente disomogeneo e parziale. L’attenzione si concentra in particolare, ma non solo, sulle patologie neurologiche.

Nei casi avanzati, i malati neurologici affrontano percorsi complessi legati alla fase di malattia e al fine vita, spesso accompagnati da sofferenza evitabile. Tra le condizioni citate rientrano gravi patologie neurodegenerative, stati di minima responsività e declino cognitivo severo.

sofferenza nel decorso: esempi di patologie e impatto su pazienti e caregiver

La Sin elenca diverse malattie neurologiche che possono determinare sofferenze fisiche, psicologiche, relazionali e spirituali, spesso protratte nel tempo. Vengono citate:

• sclerosi laterale amiotrofica (Sla)
• forme avanzate di demenza e malattia di Parkinson
• sclerosi multipla progressiva con elevata disabilità
• patologie cerebrovascolari acute e croniche
• encefalopatie e mielopatie post-traumatiche
• numerose malattie neurologiche rare

La sofferenza, secondo quanto riportato, riguarda non solo il malato, ma anche familiari e caregiver, con un coinvolgimento profondo lungo l’intero percorso assistenziale.

cure palliative: benefici sulla qualità di vita e controllo dei sintomi

Le cure palliative sono descritte come un intervento che non accelera la morte, ma contribuisce a migliorare la qualità della vita. Il riferimento include il position paper dell’American Academy of Neurology del 2022, che sostiene l’utilità del supporto palliativo per il controllo dei sintomi e per il supporto ai familiari nelle condizioni più gravi.

Viene sottolineata l’esigenza di un avvio precoce nel percorso di cura. Le cure palliative vengono definite un approccio attivo e globale centrato sulla persona, orientato al controllo dei sintomi, al sollievo dalla sofferenza e al sostegno della dignità in ogni fase della malattia.

ascolto, comunicazione e supporto: un’assistenza multidisciplinare

Le cure palliative vengono presentate come un percorso capace di affrontare la sofferenza anche nelle sue dimensioni emotive, esistenziali, sociali e spirituali. Il ruolo include ascolto, comunicazione e accompagnamento.

La presa in carico è indicata come multidisciplinare e fondata su una rete di figure coinvolte: medici, infermieri, psicologi, fisioterapisti, operatori sanitari, assistenti spirituali e volontari. L’obiettivo esplicitato è garantire una presa in carico integrata e personalizzata.

principi etici e scelte condivise: autonomia, dat e pianificazione delle cure

Le cure palliative si fondano su principi etici, con il rispetto dell’autonomia e della volontà della persona malata come elemento prioritario. Nel percorso assistenziale assumono un ruolo centrale strumenti come la pianificazione condivisa delle cure e le Disposizioni anticipate di trattamento (Dat), previste dalla Legge 219/2017.

Questi strumenti consentono al paziente di partecipare consapevolmente alle decisioni relative al proprio percorso assistenziale.

risorse e formazione nel neuro-palliativismo: impegno della sin

In occasione della Giornata del sollievo, la Sin ribadisce l’impegno per l’integrazione precoce delle cure palliative nella pratica neurologica. Il messaggio di indirizzo evidenzia che oltre l’80% delle risorse è destinato ai pazienti oncologici, mentre i bisogni delle persone con patologie neurologiche sarebbero diversi e spesso legati a percorsi di vita più lunghi e complessi.

La conclusione richiama la necessità di definire con precisione quanti pazienti necessitano di un supporto palliativo e quando avviare l’approccio, precisando che non si limita al fine vita ma riguarda la qualità della vita. A questo si collega l’esigenza di formare professionisti con competenze specifiche in neuro-palliativismo.

personaggi citati

• Mario Zappia
• Andrea Calvo