Associazione piccoli passi supporto alle famiglie con neonati in terapia intensiva

Neonati piccolissimi e famiglie chiamate a vivere attese intense trovano un punto di riferimento concreto grazie all’associazione Piccoli Passi ODV. L’idea centrale nasce dall’esperienza diretta di genitori che hanno affrontato ansie e paure legate alla nascita prematura, affiancando le famiglie dei ricoverati in Terapia Intensiva Neonatale con la stessa vicinanza umana, emotiva e organizzativa. In parallelo, l’associazione sostiene anche gli operatori nel percorso di formazione, unendo cura clinica e attenzione alla relazione che accompagna ogni fase del cammino terapeutico.

associazione piccoli passi odv: obiettivi e radici

L’associazione Piccoli Passi ODV è stata fondata venticinque anni fa su iniziativa di un gruppo di genitori di neonati ricoverati in Terapia Intensiva Neonatale (TINC) Universitaria dell’Ospedale S. Anna di Torino. Alla nascita contribuì anche l’allora Direttore Prof. Claudio Fabris, con il desiderio di supportare sia le famiglie in TIN sia gli operatori, all’interno di un percorso orientato alla formazione. La missione trova una traduzione pratica nell’affiancamento quotidiano, nel consolidamento di strumenti informativi e nell’acquisto di risorse utili a rendere più accessibile la relazione tra neonato e famiglia.

supporto in terapia intensiva neonatale: formazione, strumenti e kangaroo care

La necessità in TIN non riguarda soltanto cure intensive e apparecchiature avanzate: sono richieste anche cure speciali che rafforzino la vicinanza tra il neonato e la sua famiglia. Tra gli interventi concreti, è citato l’acquisto di sedie per la “Kangaroo Care”, a supporto della relazione e del contatto.

L’associazione sostiene progetti di formazione e borse di studio per medici e infermieri. Interviene inoltre a favore delle famiglie che non riescono a sostenere gli spostamenti continui tra il domicilio e il reparto, considerando che in TIN sono presenti bambini che nascono anche con 400-500 grammi e che, prima della dimissione (indicata a circa 1800 grammi), trascorre spesso un tempo lungo, anche mesi.

La cornice assistenziale richiamata è la Infant and Family Centered Developmental Care, che pone al centro neonato e famiglia lungo tutto il percorso di cura, integrando l’aspetto clinico con quello relazionale.

genitori senior: sostegno tra pari strutturato nel tempo

Con il trascorrere degli anni si è consolidato un gruppo di “genitori senior”, nato come risposta osservata a un bisogno specifico: dopo le dimissioni, alcuni genitori hanno iniziato a partecipare alle riunioni riservate ai genitori dei bambini ricoverati. È emersa la constatazione che la presenza di un genitore “senior” accanto alle famiglie in reparto possa rappresentare un piccolo grande aiuto, un sostegno tra pari. Da questa intuizione è nato il progetto genitori Senior.

incontri bisettimanali e accesso autonomo al reparto

Il tempo dedicato all’associazione è descritto come variabile e modulabile perché il gruppo opera in maniera organizzata. Sono previste riunioni a cadenza bisettimanale dove, oltre a un genitore senior, partecipano uno psicologo di turno, un medico e un’infermiera del reparto, insieme ai genitori dei neonati ricoverati. Nelle settimane in cui non è prevista la riunione, i genitori senior accedono al reparto in autonomia: si avvicinano alle cullette per conoscere i genitori dei neonati ricoverati, comprendere come si sentono rispetto all’esperienza in corso, individuare eventuali bisogni e fungere da trait d’union con l’équipe sanitaria.

accoglienza emotiva e strumenti informativi

Il compito descritto riguarda accoglienza e vicinanza emotiva, con un approccio basato su ascolto partecipe e non giudicante. L’associazione dispone anche di strumenti per trasmettere informazioni pratiche, tra cui opuscoli sui servizi disponibili e libretti realizzati anche da parte dei genitori.

spazi e continuità: reparto aperto e supporto dopo la dimissione

Il reparto viene indicato come aperto 24 ore su 24, elemento non scontato nel panorama delle Terapie Intensive Neonatali. Sono richiamate poltrone per riposarsi, una sala di lettura e due family room pre-dimissione, pensate per favorire sicurezza e autonomia nel rientro a casa con il proprio bambino.

La partecipazione dei genitori dell’associazione alle attività è indicata come consolidata da oltre dodici anni, includendo anche la supervisione dei bisogni dei genitori, con l’idea di sentirsi parte di una squadra e di rappresentare un aiuto e una risorsa.

follow up multidisciplinare e nutrizione neonatale

Dopo la dimissione, la maggior parte dei bambini indicati come a rischio di esiti soprattutto neuroevolutivi viene seguita nei primi anni di vita tramite un follow up multidisciplinare che comprende anche una valutazione neuropsichiatrica. Viene sottolineata l’esistenza di un percorso strutturato e di rete, con lo stesso principio applicato anche per chi presenta disabilità.

Inoltre, viene riportato che il centro citato è uno dei centri di riferimento nazionale sulla nutrizione neonatale. A Torino risulta essere nata una delle prime banche del latte umano donato, con latte pastorizzato e controllato.

debriefing, supporto dell’équipe e progetto home care

Alla domanda sull’assenza di burn-out nel lavoro a contatto con i prematuri, la risposta riconosce la presenza di difficoltà e fatiche, legate anche alla responsabilità di curare il figlio di “qualcun altro”. Nella realtà descritta, il supporto è garantito da strumenti organizzativi: in caso di eventi avversi è prevista la possibilità di svolgere un debriefing con lo psicologo del reparto, oltre a partecipare a incontri di supporto rivolti all’equipe stessa. La gestione delle criticità quotidiane avviene anche attraverso un supporto reciproco.

Tra gli elementi messi in evidenza compare anche un progetto chiamato “Home Care”, portato avanti con il contributo della Fondazione CRT. Il progetto prevede che, per un anno, un genitore senior e un infermiera seguano le famiglie a casa dopo la dimissione, offrendo supporto alla genitorialità. L’obiettivo indicato è trasformare l’iniziativa in una componente stabilmente integrata dell’assistenza delle TIN italiane, evidenziando che l’uscita da un ambiente estremamente protetto e l’andare a casa con un bambino così piccolo costituiscono un salto importante.

esperienze, relazioni e continuità generata dal “bene”

La partecipazione alla prima edizione del progetto è descritta come un’esperienza capace di generare entusiasmo e interesse nelle famiglie seguite per circa un anno. Nel tempo si creano amicizie e legami che si estendono coinvolgendo anche altre famiglie, che a loro volta arrivano a supportare l’associazione, consolidando una rete di collaborazione.

persone citate nel racconto

Il contesto descritto richiama figure professionali e rappresentanti dell’associazione coinvolti nelle attività di formazione, supporto e assistenza.

• Serena Rovei
• Prof. Claudio Fabris
• Prof.ssa Alessandra Coscia
• Cristina Roggero