Aisla oltre 200 persone con sla tra familiari e volontari leone

Oltre 200 persone tra persone con sclerosi laterale amiotrofica, familiari, caregiver, volontari, clinici e rappresentanti territoriali dell’Aisla hanno attraversato l’Italia fino a Roma per un incontro con Papa Leone XIV. L’Associazione italiana Sla racconta che la città, ancora una volta, ha saputo offrire accoglienza, prossimità e accessibilità, grazie a una rete di collaborazione istituzionale che ha garantito a tutti condizioni di sicurezza, dignità e accessibilità. Nel contesto di un dibattito pubblico che ha richiamato il tema della fragilità e della dignità della persona, Aisla dichiara di aver scelto la strada dell’esperienza concreta: con le persone, con le famiglie, dentro la vita reale.

incontro con papa leone xiv: gesti di cura e cultura dello scarto

Nel corso dell’incontro, Papa Leone XIV ha espresso ringraziamento per il coraggio della comunità Aisla e ha indicato una direzione chiara: “Rispondere con gesti di cura alla cultura dello scarto”. Le parole del Pontefice hanno accompagnato l’udienza con un messaggio di forte incoraggiamento, sottolineando che “Il dolore e la sofferenza non possono fermare l’amore”. L’invito rivolto alla comunità è stato quello di “non arrendersi” e di ricordare che nessuno deve essere lasciato solo.

supporto istituzionale e percorso di accoglienza a roma

Aisla ha espresso profonda gratitudine alla Questura di Roma, alla Polizia di Stato, alla Gendarmeria Vaticana e a tutte le istituzioni coinvolte. Secondo la nota, l’accompagnamento della delegazione è avvenuto con professionalità e umanità, rendendo possibile un’organizzazione complessa e assicurando la partecipazione anche delle persone con maggiore fragilità.

Ad accompagnare la delegazione è stata la Fanfara a cavallo della Polizia di Stato, che ha scortato il gruppo lungo tutto il percorso. Il saluto in piazza San Pietro è avvenuto con l’esecuzione dell’Inno nazionale. Dal punto di partenza in piazza Pia, lungo via della Conciliazione, si è svolto un corteo silenzioso nella città, in un momento descritto come solenne.

simbolo di pace: dono dell’ulivo e messaggio sulla dignità

Per suggellare l’incontro, Aisla ha donato a Papa Leone XIV un ulivo alto 160 centimetri, descritto come simbolo universale di pace, solidarietà e speranza. La consegna viene presentata come un segno semplice con il valore di una promessa: ogni vita, anche nella fragilità, continua ad avere valore e dignità. Le parole riportate da Aisla al Santo Padre sono: “La vita è un dono. Esiste e resiste. Anche nella fragilità”.

conferenza nazionale aisla: volontariato, diritti e progetto di vita personalizzato

La permanenza a Roma non si è limitata all’udienza: i due giorni sono stati anche tempo di lavoro e di visione condivisa. Durante la Conferenza nazionale Aisla, volontari attivi, dirigenti territoriali e rappresentanti delle sedi e sezioni da tutta Italia hanno aperto un confronto sulle trasformazioni del sistema sociosanitario e sul ruolo del Terzo settore.

Dal confronto emerge, secondo la nota, una consapevolezza precisa: il volontariato resta il cuore pulsante dell’associazione, capace di generare continuità, competenze, prossimità e diritti. Particolarmente significativa viene indicata la presenza del Garante per la disabilità, Antonio Pelagatti, che ha richiamato il passaggio decisivo: trasformare i diritti in realtà di vita.

progetto di vita personalizzato e criticità del sistema sociosanitario

Al centro del confronto è stato il “Progetto di Vita personalizzato” introdotto dal D.Lgs. 62/2024. Il progetto è descritto come un percorso costruito sulla persona che integra dimensione sanitaria, sociale e relazionale, superando la logica delle singole prestazioni.

La prospettiva si confronta con una criticità: servizi presenti ma non collegati, risposte non coordinate e famiglie lasciate a tenere insieme un sistema frammentato.

ovunque vicini: sperimentazione sostenuta dal fondo unico per l’inclusione

È in questo spazio che si inserisce il progetto “Ovunque Vicini”, sostenuto dalla Presidenza del Consiglio dei ministri—Dipartimento per le Politiche in favore delle persone con disabilità, nell’ambito del Fondo unico per l’inclusione.

assemblea nazionale e risorse raccolte: numeri per presa in carico e diritti

La due giorni si è conclusa con l’Assemblea nazionale Aisla. Per il 2025, l’associazione dichiara di aver raccolto 2.494.728 euro tra donazioni e contributi, generando un valore economico di circa 6,5 milioni di euro.

Secondo Aisla, tali risorse non rappresentano soltanto solidità: diventano presa in carico, diritti, prossimità, ricerca scientifica, formazione, informazione e assistenza. L’impegno include anche rappresentanza e advocacy nella società civile e nelle istituzioni.

futuro della sperimentazione ovunque vicini: avvio alla triennale di milano

Per Aisla, ogni assemblea rappresenta un inizio e le parole del Santo Padre accompagnano le giornate indicate come orientamento. Raccogliendo l’invito a non arrendersi, martedì 19 maggio alla Triennale di Milano Aisla presenterà “Ovunque Vicini” e darà formale avvio alla fase di sperimentazione.

Il passaggio viene collegato al percorso avviato e descritto come contributo a rendere il “Progetto di Vita” sempre più esigibile nella quotidianità delle persone e delle famiglie. L’incontro sarà aperto alla stampa, alla cittadinanza e a tutte le persone interessate, con ingresso libero fino ad esaurimento posti.

Fulvia Massimelli, presidente nazionale Aisla, dichiara che “Prendersi cura delle persone più fragili non è solo un gesto di solidarietà”, ma il modo più autentico con cui una società decide chi vuole essere.

personaggi e figure citate nell’iniziativa

• Papa Leone XIV
• Fulvia Massimelli
• Antonio Pelagatti