Malattia di fabry she speaxx per più diagnosi e empowerment delle donne

La malattia di Fabry resta una condizione rara ancora poco conosciuta e spesso non riconosciuta, con criticità ancora più marcate nelle donne. In questo contesto prende forma la campagna She SpeaXX, presentata a Roma, con l’obiettivo di colmare il divario tra conoscenza, diagnosi e gestione clinica della patologia nella popolazione femminile.

campagna she speaxx per la malattia di fabry nelle donne

La campagna She SpeaXX è promossa da Chiesi Global Rare Diseases e vede la partecipazione dell’Associazione italiana Anderson-Fabry (Aiaf). L’iniziativa nasce con l’obiettivo di ridurre il gap di conoscenza e diagnosi legato a una patologia rara che, secondo quanto riportato, risulta troppo poco diagnosticata tra le donne.

Nel corso della presentazione, Alessandra Vignoli, Vice President Cluster Mediterranean di Chiesi Global Rare Diseases, ha sottolineato che Fabry è ancora oggi frequentemente non identificata, soprattutto quando si osservano i segni clinici femminili, che possono risultare diversi rispetto a quelli maschili.

riconoscimento e monitoraggio della patologia nella popolazione femminile

Secondo l’intervento di Vignoli, la priorità consiste nello sviluppo di strumenti più adeguati per riconoscere e monitorare la malattia di Fabry nelle donne. La difficoltà di identificazione riguarda i percorsi clinici femminili in cui i sintomi e i segni possono manifestarsi in modo differente, generando un rischio di sottodiagnosi.

attenzione alle diverse fasi della vita femminile

Parlare di Fabry al femminile significa anche considerare le diverse fasi della vita di una donna, come gravidanza, allattamento e menopausa. In tali momenti la gestione della patologia può richiedere un’attenzione specifica, con la necessità di un approccio più mirato.

La campagna mira inoltre a promuovere una presa in carico più coerente con un modello di salute personalizzato, in linea con l’impegno dichiarato di supporto lungo il percorso di vita dei pazienti.

obiettivi della campagna she speaxx: conoscenza ed empowerment

Per la campagna She SpeaXX, gli obiettivi nel breve periodo sono definiti come due direttrici principali. Da un lato, l’intenzione è aumentare la conoscenza della malattia, aiutando a riconoscere i sintomi e a ridurre il numero di pazienti non diagnosticati. Dall’altro, l’iniziativa punta a favorire l’empowerment delle donne, in particolare per contrastare il fenomeno per cui i sintomi vengono sottovalutati o poco riconosciuti.

consapevolezza e protagonismo nella gestione della salute

In una prima fase, l’aspettativa indicata è quella di una maggiore consapevolezza sulla malattia di Fabry e sulle sue specificità nella popolazione femminile. Successivamente, l’obiettivo è aiutare le pazienti a diventare sempre più protagoniste nella gestione della propria salute, attraverso un monitoraggio più attento, personalizzato e centrato sulle esigenze specifiche.

periodo di lancio e focus su medicina di genere

La campagna viene promossa volutamente tra aprile, mese dedicato alla malattia di Fabry, e maggio, tradizionalmente legato alla figura femminile e alla maternità. L’iniziativa viene presentata come dedicata alla medicina di genere e alla salute delle donne, con l’intento di sostenere un percorso di sensibilizzazione rivolto a un riconoscimento più efficace e tempestivo.

partecipanti e promotori dell’iniziativa

La presentazione della campagna e la definizione degli obiettivi avvengono nell’ambito di un’iniziativa promossa da soggetti del settore e associativi.

• Alessandra Vignoli
• Chiesi Global Rare Diseases
• Associazione italiana Anderson-Fabry (Aiaf)